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请帮帮她!悉尼4岁华裔女童患罕见脑癌

请帮帮她!悉尼4岁华裔女童患罕见脑癌

在妈妈的怀里,潺潺很乖很安静。

图:本报记者

文:记者 罗敏、陈宁/报道

悉尼华人Didy期望的目光中,一条小生命在4年前的春天诞生。不久后,她有了一个好听的中文乳名——潺潺。在父母的呵护下,小生命潺潺流淌,激荡起灵动的水花。就在潺潺刚过完4岁生日的第三天,10月6日,她的生命之河却掀起波涛。潺潺流水,生生不息。然而,当天被确诊患上罕见恶性脑癌的潺潺,很可能活不过5年。

请帮帮她!悉尼4岁华裔女童患罕见脑癌麻醉医生称潺潺接下来还要继续接受放疗。

“她非常勇敢”

如今,潺潺已在悉尼Westmead医院癌症中心接受了三周的放射治疗。从一个月前的抗拒、哭闹,到现在已渐渐适应。

这是这个4岁女孩接受的第20次放疗。抱着粉色独角兽毛绒娃娃的潺潺,“自己走进放疗室,坐在妈妈的腿上让我们注射麻醉药,”麻醉医生Jane Mcdonald赞道,“她非常勇敢”。

放疗床上插满导管的潺潺,乖乖睡去。20分钟后,她从麻醉中醒来,仅在妈妈怀中抽泣了一会儿,便恢复了平静。

看着刚做完放疗的潺潺,病友们都热情地向她问好。潺潺也冲她的新朋友们挥手再见。

提起该癌症中心这位年纪最小的病人,护士长Noeline Rozanc既心疼又欣慰。“当Doris(指潺潺)第一次来做放疗的时候,她很害怕很焦虑,我们也很难跟她沟通。她哭得很厉害,不想让我们看她。现在她会和病友挥手再见,因为每天早上都是同样的病友在这里接受治疗,大家也会和她打招呼,看见他们互相打招呼特别好。”第一期的放射治疗还将持续三周,依旧是每周五天。但是Rozanc相信,Doris会逐渐习惯这种治疗方式,这个勇敢的女孩会越来越容易接受这项挑战。

挑战不止如此。潺潺的胸部还插有两根中心静脉导管(central line),以方便医生输液、抽血等。“这个洞也是属于一个小手术,就是一直连在外面。一开始的时候她说这边疼,现在她已经适应了,不会去拉的。”不过,潺潺偶尔也会问爸爸妈妈:为什么要天天去医院?为什么弟弟不在?等等。“小时候,每个人都会去医院做检查、做体检的。”Didy这样回答女儿。于是,潺潺的脸上又露出了童真的笑容。

5年存活率为零

潺潺抱着独角兽娃娃,跪在放疗室外的凳子上笑着,与健康的孩子无异。从她不太稳的脚步中,或许才能开出些许端倪。

潺潺患的是弥漫性脑桥神经胶质瘤(DIPG)。这种由H3K27M基因突变引起的罕见脑癌,早期症状隐匿,不易被发现。

潺潺的确诊也很偶然。“刚开始,我们发现她右边的眼睛有一点对(眼),没有太在意。一直到今年9月份,发现眼睛的情况越来越严重。九月这一个月来,她都比较情绪化,哭得比较多。”父亲Didy谈起女儿初患病时的情景,“幼儿园打电话跟我们说,潺潺在幼儿园经常会撞到桌角啊,撞到凳子啊,总会摔倒。我们再想到她眼睛这个状况,有点不放心。眼科医生就立刻推荐我们去医院做了核磁共振。”

确诊结果令Didy和妻子沮丧——DIPG,而且病情已经发展到最高的第四级别。

根据美国神经肿瘤期刊的介绍,过去50年医学界对DIPG的相关研究几乎毫无进展。而斯坦福医学院今年9月发表的一份研究报告显示,DIPG五年的生存率几乎为零。

“它会影响各方面的功能,包括行动功能、说话功能,听力、视力都会受影响。”Didy描述着女儿的病情,语气平静。但一个月前,得知女儿的诊断结果后,Didy和妻子一连哭了好几天。

墨西哥,唯一的希望

为人父母,不敢不坚强。Didy和妻子最终选择了积极面对。墨西哥,或是这个苦苦支撑的家庭的唯一希望。通过咨询医学方面的朋友、查阅斯坦福科学论文及美、英等国相关临床试验资料,墨西哥一家名为Monterey的私立医院让Didy燃起了救女的希望。

据了解,弥漫性脑桥神经胶质瘤位于脑干,口服药物很难进入。同时,在包括澳洲在内的大多数国家,这种致命脑癌也难以通过手术治疗。

墨西哥Monterey医院采用介入性化疗(Intra-arterial Chemotherapy),通过外科手术直接将药物注入,再配合实验性的免疫治疗(Immunization Therapy)。据Didy介绍,一名美国患儿在这家医院接受治疗后,核磁检查显示为“NED(no evidence of disease)”,即结果“无疾病症相”。2015年以来,美国、英国和欧洲的脑癌患儿陆续前往该医院治疗,寻求一线生机。

“这个病现在看下来是很难治,只能靠实验性的方法来尝试。每一个孩子都是在尝试,都是在为后人做贡献。希望潺潺这次希望比较大,为以后患者的治疗开一个好头吧。”Didy满怀期待地说。

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Didy目前的工作收入无力承担巨额治疗费用。

“靠自己的力量很难”

然而,Didy预计,带女儿赴墨西哥治疗的费用或超过50万澳元。对于这个收入不高的家庭来说,无意于一笔巨款。

Didy从事货运工作,妻子做财务。除了潺潺,家里还有一个1岁10个月的孩子。目前,Didy和妻子放弃了原本稳定的工作,轮班照顾潺潺,而潺潺的弟弟也被送进了幼托中心。

“不管去墨西哥还是美国私立医院,要靠自己的力量,都是非常困难的。”Didy的语气不再那么平静,停顿片刻后说,“我不想说这个,因为大家知道怎么帮助我们,一个是从专业上面,一个是从经济上面。”巨额的治疗费用让这个独立坚强的男人颇感无奈。

4岁的潺潺现在会背诵十几首古诗,还有“九九”乘法表。不忍让聪明伶俐的女儿过早离开,不喜欢求人的Didy建立了“宝贝潺潺”的微信群,并计划开通筹款页面。

离开癌症中心时,妈妈在医院的走廊上为潺潺拿了一颗糖。但对于潺潺来说,一颗是不够的。惦记着弟弟的他,让妈妈又拿了一颗糖,就像在Wollworth超市为弟弟拿免费水果时一样。

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